FIRENZUOLA – Nei giorni scorsi è arrivata in redazione la notizia della raccolta fondi online in favore di due sorelle di Firenzuola di 24 e 18 anni, Virginia e Veronica Bensi, affette dalla malattia di Lafora, fino ad ora incurabile, che vorrebbero partecipare alla sperimentazione di un farmaco negli Stati Uniti. A loro e alla loro famiglia, seguite dall’associazione ‘Tempo Zero’, per sostenere i costi delle cure e della permanenza negli Stati Uniti, serviranno 600 mila euro, e per questo è stata lanciata la raccolta sulla piattaforma ‘GoFundMe’.
Nicoletta Berti, madre di Virginia e Veronica, spiega: “Si tratta di una malattia progressiva, che può provocare nel tempo gravi disabilità. Alle mie figlie è stata diagnosticata rispettivamente 11 anni e 7 anni fa. Adesso, aggiunge, c’è la possibilità per dieci ragazzi, tra i quali potrebbero rientrare anche loro, di partecipare a questo studio clinico, ma i costi sono molto alti e li devono sostenere le famiglie, per questo abbiamo lanciato, insieme a ‘Tempo zero’, questa raccolta fondi”.
Raccolta che dai responsabili della piattaforma viene così descritta:
Virginia e Veronica Bensi sono due sorelle di 24 e 18 anni di Firenzuola. Entrambe affette dalla malattia di Lafora, ancora senza cure, davanti a loro vi è una speranza chiamata ION283, un farmaco che in preclinica ha dimostrato sicurezza ed efficacia.
Virginia e Veronica (doppia V) potrebbero rientrare nella lista dei dieci ragazzi sottoposti a un costosissimo trial clinico presso lo UT Southwestern Center di Dallas, in Texas. Per raggiungere celermente i seicentomila euro stimati, comprensivi di costi di ospedalizzazione, spese di trasferimento, vitto e alloggio, è partita una raccolta fondi su GoFundMe.
La malattia di Lafora, che si è manifestata nel corpo di Virginia quando aveva undici anni, mentre Veronica era già adolescente, consiste “in una condizione neurologica degenerativa con crisi epilettiche e mioclonie sempre più intense, per passare attraverso ad un veloce declino cognitivo sino a giungere alla demenza, stato semi vegetativo e morte in pochissimi anni”.
A spiegarlo sono lo scrittore friulano Renzo Brollo e Tullio Bressanello, presidente della OdV TempoZero, attiva nell’assistenza delle persone colpite da questa rara patologia.
Il trial negli Stati Uniti avrà una durata di due anni, con lo scopo di valutare l’efficacia di una nuova terapia sperimentale contro la malattia di Lafora. Le famiglie dei primi dieci ragazzi che dovranno recarsi ogni tre mesi nella clinica di Dallas dovranno sostenere cifre ingenti che l’associazione TempoZero vuole e deve raccogliere in brevissimo tempo.
Il Presidente, ringraziando i donatori, sottolinea che la ricerca scientifica continuerà nel tempo. “Si renderanno quindi utili questi fondi per gli studi attualmente in essere e quelli che verranno”, scrive.
In tre giorni sono stati raccolti da TempoZero 4.800 euro, ma la strada è ancora lunga. Si può contribuire cliccando qui
Nicola Di Renzone
© Il Filo – Idee e Notizie dal Mugello – 5 Luglio 2024