BARBERINO DI MUGELLO – La forza, a volte, sta nelle piccole cose. Un sorriso, un abbraccio, una dichiarazione. O anche meno. Come nel caso di Rudy Moscato, padre di Caterina, una bambina autistica di 3 anni e mezzo che abita a Galliano.
L’intenzione di Rudy, grazie anche alla sua pagina Facebook “In viaggio con Caterina“, è quella di rendere più consapevoli tutti in merito alle patologie dello spettro autistico, per fare in modo che questa malattia sia affrontata e non subita, e che i genitori possano coglierne quanto prima i campanelli d’allarme.
Raccontaci di Caterina. Caterina nasce nel 2014. Una bambina sana e bella, come tutti. Poi, intorno all’anno e mezzo, ci siamo accorti che certe cose “normali”, come parlare, non arrivavano. Infatti, i bambini autistici possono presentare o un ritardo dell’apprendimento oppure un blocco repentino. Comunque, a quel punto io e mia moglie abbiamo iniziato a porci qualche domanda. Per prima cosa siamo andati dal pediatra per escludere problemi di udito poi abbiamo dovuto realizzare che, forse, nostra figlia aveva dei problemi di salute. A quel punto dovevamo prendere una decisione: nascondere la testa nella sabbia oppure prendere in mano la situazione ed affrontarla. Abbiamo parlato e deciso di affrontare i fatti, cercando di correre ai ripari. Ci siamo così rivolti alla Usl di zona ed allo Stella Maris, il centro d’eccellenza a Pisa. Una volta accettato il problema abbiamo cercato di affrontarlo al meglio portando Caterina dai migliori specialisti. Al termine di questo iter la diagnosi è stata chiara: possibile disturbo dello spettro autistico.
Caterina era molto piccola, quindi, quando le hanno diagnosticato l’autismo. Ha influito, e quanto, la rapidità della diagnosi? Non siamo degli esperti, però è un fatto certo che il cervello di un bambino più è piccolo e più è spugnoso e quindi ha una maggior capacità di apprendimento. L’autismo è una malattia degenerativa del cervello e quindi, piano piano, si chiude sempre di più, e regredisce. Quindi prima si cerca di fermare o quantomeno di arginare questa regressione, meno abilità speriamo vengano compromesse.
Come l’avete affrontata questa notizia? In maniera un po’ atipica. Ci siamo resi conto che non si sa quale sia la causa di questa sindrome e quindi è difficile non cercare automaticamente un capro espiatorio. Sai, quando sei un genitore e metti al mondo un figlio malato viene spontaneo porsi quella domanda che non vorresti mai farti: “È colpa mia? Gli ho trasmesso qualcosa? Non ero adatto a fare il genitore?”. Noi, invece, crediamo che dare la colpa ad altri fattori sia un terreno pericoloso ed una lotta contro i mulini a vento.
Che tipo di terapie ha fatto e fa Caterina? Quando aveva circa 2 anni e mezzo abbiamo iniziato con le terapie. Innanzitutto siamo seguiti dalla bravissima dottoressa Melli, della Usl di Borgo San Lorenzo e poi da altre strutture, quelle che secondo noi sono le migliori della piana. Purtroppo, la patologia di Caterina richiede mediamente un intervento intensivo di almeno 20 ore settimanali, e la Usl, che ha mezzi e risorse limitate, ci offre solo 1 ora la settimana. Adesso noi facciamo terapia ogni giorno: dalla musicoterapia alla psicologia fino alla psicomotricità. È importante sapere che l’autismo non ha una cura farmacologica ma terapie comportamentali e funziona dal momento in cui il bambino riesce a stabilire un contatto. I farmaci, forse, arriveranno un domani, quando nel periodo dell’adolescenza potrebbero avere comportamenti aggressivi o autolesionisti.
Qual è la sua terapia “preferita”? Non esiste la terapia migliore ma esistono bravi operatori che sono in grado di entrare in empatia con la bambina. Fortunatamente Caterina ama tutte le attività, dalla musicoterapia, che svolge con Alice Mazzara Bologna (articolo qui), alle attività in acqua. Abbiamo avuto la fortuna di aver trovato operatori veramente bravi.
In Mugello avete trovato un supporto o vi sentite un po’ soli? In linea generale, quando hai un bambino così piccolo con dei problemi ti senti perso a prescindere. Per quanto riguarda il Mugello ci sono tante associazioni che si occupano di disabilità, ma il problema grosso è che in paese la gente mormora. Quindi devi prendere una decisione: chiudersi in se stessi oppure aprirsi al mondo. Ovviamente noi abbiamo scelto la seconda opzione e siamo anche stati molto fortunati. Abbiamo trovato il nostro mondo. Stiamo in una frazione piccola, Galliano, con una buona scuola ed una comunità fantastica che non ha mai messo Caterina in un angolo e ai quali siamo molto grati. L’autismo è una patologia che ti isola, per forza di cose, e noi sinceramente non abbiamo trovato una “rete” ma forse è perché Caterina è molto piccola. Forse, quando crescerà e magari avremo più tempo troveremo anche il modo di aggregarci.
Qual è la giornata tipo di Caterina? Inutile dire che le sue giornate sono nevrotiche. Si sveglia fra le 7.00 e le 7.30, fa colazione e poi si divide tra scuola e terapia. A scuola ha avuto il sostegno per il massimo delle ore e, per questo, ringrazio tutta la rete: il Comune, la Società della Salute, la Usl e la scuola. Caterina è molto integrata in classe, da settembre ad adesso la sua socializzazione è aumentata. Sta in classe, ha il suo gruppo di amichetti preferito, inizia a fare le attività con gli altri sul disegno, va in gita… e gli altri bambini non la escludono, anzi, essendo considerata più piccola, perché ancora non parla, è stata considerata la “cucciola” della classe.
Chi sono le persone importanti per Caterina, quelle a cui riesce a dimostrare affetto? La famiglia sicuramente. Fortunatamente, anche grazie a tutto il lavoro svolto, riconosce molto bene i ruoli, quindi se una persona la fa divertire e la fa stare bene, la riconosce e ricambia, ed è anche molto affettuosa. Oppure se oggi tu l’avessi incontrata, nonostante il tuo impegno, ti avrebbe guardata di sfuggita ma non ti avrebbe temuta. È come se fosse affetta da un “iper timidezza”.
Quando è nata la sorellina, più piccola, avete avuto paura? Fortuna ha voluto che nascesse tre mesi prima di avere la diagnosi quindi l’abbiamo accolta con serenità, come il dono che era. Poi, grazie alla fondazione Stella Maris, la piccolina è entrata in un protocollo di controllo per i fratelli minori di pazienti affetti da autismo. Fortunatamente per ora sta benissimo, però è sotto controllo perché la probabilità di avere un secondo figlio affetto dalla solita patologia è molto alta. Infatti, difficilmente chi ha un primogenito autistico fa un secondo figlio ed invece creare una famiglia unita intorno a loro è fondamentale.
Come te lo immagini il futuro di Caterina? Se vuoi vivere bene non devi pensare al futuro ma mettere un piede di fronte all’altro per non entrare in un brutto vortice. Secondo me bisogna evitare di pensare “mio figlio non sarà mai indipendente”, “mio figlio non si sposerà”. Non è questo il modo, non per me. Terapia, terapia, terapia e, a piccoli passi, ci godiamo il presente ed i progressi, perché nessuno sa come sarà la vita di un bambino autistico.
Cos’è in Viaggio con Caterina? Uno strumento. Noi diciamo sempre: “Di autismo non si muore, di autismo non si vive, di autismo si sopravvive”. L’autismo genera spese, ansia, preoccupazioni e grossi cambiamenti sia all’interno della coppia che della famiglia. Però si può sopravvivere e, secondo noi, è importante far capire, anche attraverso questa pagina Facebook, che un bambino autistico non deve aver paura: può piangere, può avere una crisi in un centro commerciale, è normale, fa parte del “pacchetto”. In viaggio con Caterina è uno strumento per puntare i riflettori su persone considerate invisibili ma che in realtà esistono ed hanno delle esigenze. Poi c’è un secondo fine, ed è per tutti quei genitori che hanno qualche dubbio, un campanello d’allarme. Il nostro scopo è cercare far capire che è meglio prendere consapevolezza adesso piuttosto che dopo. Ci siamo esposti proprio per far vedere che è difficile, certo, ma non è impossibile. Nessuna vergogna. Di autismo se ne parla poco, in Mugello ancora meno ma è importante prendere consapevolezza di questa malattia che colpisce una persona su 100, quindi non è più una sindrome rara. Per questo giornate come il 2 aprile, giornata mondiale dell’autismo, sono importanti.
C’è qualche consiglio che vorresti dare a chi ha un figlio affetto da autismo o che ha questa paura? Ripeto, non sono un esperto. Però ci sono alcune cose che mi sento di dire. La prima è di risparmiare i propri soldi. Come in ogni patologia si presenteranno maghi e fattucchieri attratti dalla disperazione di un genitore che farebbe di tutto per aiutare il proprio bambino. Non esistono cure miracolose. Per l’autismo non esistono cure. Ce lo dissero prima alla Usl e poi allo Stella Maris: dall’autismo non si guarisce. È straziante, è crudo, ma è così. Quindi diffidate da chi vi dirà di cambiare dieta, metabolismo, Chakra… piedi per terra e seguire i consigli di persone qualificate e formate. Secondo di poi la terapia, è importantissima. Mi ripeto, non esiste una terapia migliore, funziona quando vi rendete conto che vostro figlio stabilisce un contatto e ci va volentieri. Ultima cosa, non chiudersi in casa. Questa è una patologia che porta inevitabilmente all’esclusione, ma è assurdo aiutare nella costruzione di un muro che già esiste. È importante, invece, trovare la forza, la pazienza e la voglia di uscire.
Siete felici? Essere felici… la felicità è uno stato d’animo importante. Io credo che noi siamo riusciti, con tanta difficoltà, a raggiungere un primo equilibrio che ha portato anche una serenità, soprattutto nella coppia, nel vivere la sindrome. Io non mi reputo una persona infelice, sono felice a giorni alterni, come tutti. Siamo spesso molto felici, ridiamo molto e credo che anche Caterina lo sia, perché siamo riusciti a trasmetterle che non è un peso. Ed è molto importante.
Con il senno di poi, cambieresti Caterina? No. Come tutti coloro che hanno un bambino con handicap, una volta presa consapevolezza, non lo cambieresti mai. MAI.
Irene De Vito
© Il Filo – Idee e Notizie dal Mugello – 2 aprile 2018
2 commenti
Ragazzi, siete grandiosi.